…..sono una mamma stanca e stufa di vedere ogni piccola conquista raggiunta con anni di lotte oggi quasi inesistente….Sono una mamma delusa dalle Associazioni , delle volte mi sembra come se si fossero politicizzate ed ognuna scenda in piccoli compromessi per poter ottenere un qualcosa…..vivo a Roma ed ogni giorno c’è una manifestazione se ci unissimo sai che boato sotto i palazzi del potere che faremmo …???..genitori disabili tutti uniti allora si che forse saremmo ascoltati…ciao Franco e grazie come sempre delle tue riflessioni…

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I genitori delle persone con disabilità sono comunque genitori e figli di una realtà contemporanea che impone competitività, differenze, visioni culturali che allontanano in ogni modo da quei valori di condivisione che insegnano a calzare i panni degli altri. Non stupisce che in tempi di crisi, riescano a scannarsi a volte, anche più degli altri. E’ doloroso questo, distruttivo, e anche se l’ angoscia indirizza al “mors tua vita mea” bisogna fare uno sforzo collettivo e consapevole che questo non può che portare alla mors delle lotte di tutti quanti. Bisognerebbe riscoprire i valori del “buon vicinato” ed esserne portatori sani, anzichè portatori del proprio handicap e asfittico fardello.

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Condivido tutto, anche cio’ che sembra più “scomodo” per noi famiglie… ma tant’è… Quello che dici non fa una piega e se fa crescere anche noi va bene cosi’. Dobbiamo crescere tutti, tutti senza nessuna eccezione altrimenti dire che continueremo ad essere carne da macello è un eufemismo…

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Grazie di questi vostri primi commenti. Vorrei che in questo luogo libero e per certi versi neutro, perché solo giornalistico, vi sentiste in grado di tirare fuori ciò che condividete e ciò che invece non condividete. C’è tanto bisogno di ascoltare e di parlare, è sbagliato fare solo una delle due cose.

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attenta e approfondita analisi come sempre Franco…l’erosione della speranza, il prelievo fiscale quotidiano, lascia sgomenti e interdetti i famigliari di chi non ha voce…da tempo ho perso la speranza di vedere riconosciuti quei diritti che puntualmente dai potenti vengono calpestati….come più volte ho detto non ne faccio un problema di persone ma…un problema di sistema che si è incartato su se stesso e francamente come tu affermi il peggio non è ancora arrivato e l’ansia morde l’anima….sono stanco di sentirmi dire che non ci sono fondi per la disabilità…mentre ci sono per i loro privilegi per gli armamenti e per le missioni di “guerra” spesso dicono che il mio pensiero è frutto di rabbia e di demagogia…..”forse è anche vero” ma credimi vorrei fare altro con la mia famiglia che manifestare contro i tagli…..spero tu possa partecipare il 12 maggio a roma alla manifestazione “non siamo un mondo a parte ma una parte di mondo” buon lavoro franco e complimenti per la tua testimonianza l’altra sera in tv. per il poco tempo concesso hai detto quello che cera da dire …grazie ancora e buon lavoro. Massimo novelli.

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Vero Franco! Per fortuna anche le mura domestiche , che per anni hanno represso la voglia di conoscenza e di confronto con persone che vivevano la stessa tua esperienza , ormai sono state abbattute, e proprio dalla rete! Prima di allora tutto veniva vissuto in solitudine, con la convinzione che nessuno altro fosse in grado di comprendere il dolore che ti attanagliava nel vedere un tuo figlio impedito! Certo, i problemi rimangono e via via che passa il tempo aumentano sempre di più, ma resta il fatto che avere la possibilità di condividere i tuoi pensieri con persone che ti possono comprendere senza avere quella brutta sensazione di essere compatita , ti lascia vivere la condizione di genitore H con minore senso di solitudine e con maggiore voglia di andare avanti, e credimi non è poco ! Piano piano arriverà anche il tempo che noi famiglie prenderemo coscienza del fatto che solo uniti saremo una forza, e solo allora la nostra voce verrà ascoltata dentro quei palazzi dove stazionano pseudo politici che sono affetti da una sordità profonda bilaterale ! Una cosa è certa, da oggi MAI PIU’ A TESTA BASSA!

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Grazie Frano, è un bellissimo articolo! Dico solo una cosa, non ho mai pensato che un disabile potesse avere più diritti di un altro solo perchè ha una disabilità diversa. Le lotte che noi genitori di disabili facciamo, valgono per tutti i disabili indipendentemente dalla loro gravità. Credo che chi viva così da vicino queste situazioni non può pensare solo al suo caso, non avrebbe senso… la disabilità non gli avrebbe insegnato proprio nulla! da quando ho mio figlio (13 anni) mi si è aperto un mondo nuovo, con tanti sacrifici è vero ma anche con tante soddisfazioni. per questo ritengo che ogni disabile abbia gli stessi diritti indipendentemente dalla gravità…
spero di essermi spiegata bene… grazie ancora

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https://www.facebook.com/events/192231737547189/212697345500628/#

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Scrivi qui il tuo commento…https://www.facebook.com/events/192231737547189/212697345500628/#

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Da 1 settimana abbiamo è nata una associazione di territorio, nel direttivo ci sono Persone con Disabilità fisica e genitori di Persone con altre Disabilità. Ciascuno è associato alla propria associazionje di patologia, sul territorio tutti uniti per portare avanti e fare proposte stabilite.

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Franco ci proponi un’occasione di crescita con uno scritto molto intenso. Non solo condivisibile, ma portatore di riflessioni e concetti nuovi, nuovi punti di osservazione. L’ho riletto più volte. Grazie dello stimolo che ci dai per continuare, nonostante le difficoltà crescenti.

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Grazie Marco, sono convinto che mai come adesso occorra andare oltre le contingenze e cercare nuovi punti di osservazione e, soprattutto, di condivisione del futuro, non solo delle difficoltà presenti.

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La disabilità come paradosso. La sfida per e di ogni societá si gioca su come viene,o non viene,affrontato il tema della disabilitá.

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l’ultima stupidità è successa a roma, che ‘dice il signor sindaco dovendo rivedere i finanziamenti per roma capitale, ha fatto si, che sarà una lotteria usufruire dell’abbonamanto facilitato, con calcoli complicati e presentazione mod.isee, per cui chi fa parte di una famiglia normale con 30mila euro annue, proprietaria di casa dove abita con un figlio disabile (anche grave) fa presto a raggiungere il tetto dei 20 mila: ma ls consegna è tagliare tagliare tagliare laddove le persone più fragili faticheranno a pretendere i loro diritti, anche perchè stanchi!!!!! vergogna!! quanto vi costa l’ausilio abbonamento ai disabili, non certo le cifre assurde che stiamo ascoltando in questi giorni, frutto di ladrocini o ben altre cose peggiori!!! se mi volete rispondere io sto qui, non ho paura di nessuno!!! sono la madre di una ragazza di 43 con disabilità grave riconosciuta! vorrei sapere appunto quanto avete risparmiato sulla pelle di queste creature!!!!!! grazie di avermi ospitata

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Bene ho postato tutto quello che desideravo postare sulla pagina sbagliata….http://blog.vita.it/francamente/2012/02/29/malattie-rare-mi-sento-in-colpa/comment-page-1/#comment-3506 ..aggiungo solo Grazie Franco come sempre per il confronto e per le riflessioni.
un caro abbraccio da una mamma che neanche ti conosce ma ti ringrazia per esserle vicino, li dove persone che sono del mio stesso sangue non capiscono quel morso nello stomaco che sento dentro tutti i giorni.E aggiungo come dici tu in qualche vecchio post: Solo una unione più larga, basata sui diritti di cittadinanza, può salvarci dal peggio.

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[...] ecco che oggi mi imbatto in questo post di Franco Bomprezzi, che tra i suoi temi rilancia proprio uno degli argomenti del mio scritto [...]

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Sono stata costretta a separarmi , ho una figlia di 20 anni disabile al 100% . La mia scelta e’ stata durissima , sapevo che fuori da quella porta trovavo solo il buio !!! ho provato a vivere e a lavorare a bologna per stare vicina a mia figlia che nella separazione ha scelto di stare con il padre ,con problemi di alcolismo !!! Dopo un’anno , non riuscivo piu’ economicamente a vivere a Bologna , l’unica scelta forzata era quella di venire a vivere a casa di mia mamma ,pero’ a 1500km da mia figlia !! sono tre anni che vivo lontana da lei e la mia vita si sta’ spegnendo , non ho un lavoro perche ho 59 anni ,e per cui neanche economicamente ,va bene ,anzi e’ un disastro !!. Lei e’ accudita malamente dal padre , spesso la lascia sola in casa , gli assistenti sociali anche all’inizio della mia separazione , non hanno fatto altro che mettermi contro mia figlia ,nessuno ha voluto ascoltare il mio grido d’aiuto , nessuno ha voluto credere che il mio ex marito e’ un’alcolizzato e io subivo troppe violenze ,fisiche e psichiche ,non avevo piu’ scelta .Ma io non ce la faccio piu’ a vivere lontana da mia figlia ,sapendo in che ambiente vive, e’ lei che si prende cura del padre !! Ma questo e’ troppo ingiusto . Logicamente mia figlia non verra’ mai a vivere qui in un piccolo paese della sicilia ,ha l’universita’ a bologna e quei pochi amici che la fanno uscire ,ha il suo piccolo mondo li’ a bologna . Per me e’ molto difficile raccontarmi ,mi fa’ troppo male !!
Ce’ qualcuno che puo’ aiutarmi ,dirmi se ci sono dei sostegni , degli aiuti , affinche’ io possa ritornare a bologna e poter vivere con mia figlia ??? Lei ha bisogno di me , e vivere con tutte le tensioni e il vivere cosi’ irresponsabile del padre ,sta’ peggiorando la sua malattia .
Se qualcuno ha qualche idea o sa’ qualcosa vi prego aiutatemi mandatemi una mail mariella.asaro@libero.it

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Gent.mo Dott. Franco Bomprezzi , Lei che e’ un giornalista ,non potrebbe fare un’articolo sul Resto del Carlino. Grazie

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grazie Franco, hai centrato bene sull’argomento: guerra tra i poveri! troppo spesso questo avviene e non si capisce quanto male ci facciamo… questo succede anche tra i genitori con ragazzi disabili grave….che si fa la gara di chi è più grave….questo mi sconcerta! E’ giusto chiedere il diritto di attenzione da parte delle Istituzioni quando questa attenzione non c’è…ma stiamo attenti con quale forma la chiediamo…per non creare discriminazioni tra la discriminazione….. Abbiamo molte leggi sull’handicap non recepite…lottiamo per queste, documentandoci prima! Ho creato la pagina su fb della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità impegnandomi personalmente a pubblicare tutta la documentazione possibile che già esiste ma purtroppo siamo sempre i soliti che ci confrontiamo…e siamo troppo pochi..:(..grazie di nuovo Franco

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Dubito che la risposta arrivi qui, ma se mai arriverà la pubblicherò di sicuro, e sono molto curioso anche io…

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ciao Franco
hai parlato di governo tecnico (io sono stato tra quelli che ha esultato e non me ne pento) forse, però, è un po troppo rigido, penso che sia stata fatta la scelta del “meno peggio” e non del “migliore”, poi si dimenticano (i tecnici) delle persone con disabilità (siano questi portatori di handicap o genitori)

Carlo Catalano
ha il sito http://www.sileo.it (poi clicca su il conte) ci sta un video
guarda pure il mio blog http://ilconte1958.wordpress.com
alcuni miei scritti: http://www.partecipiamo.it/poha/carlo_catalano.htm
il mio libro di favole:
http://www.desiderio.biz/coniglio.htm
.

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Leggo, leggo e ancora leggo e mentre continuo a rileggere i commenti noto che questi spesso hanno come scopo, non commentare le riflessioni di Franco ma quello di mettere in risalto la propria pagina fb o il proprio gruppo che a parere degli scriventi sono più titolati e meritevoli rispetto ad altri ! Si critica l’individualismo ma si continua ad esercitarlo su un blog che lo ha appena denunciato, si denuncia il mancato confronto per poi preoccuparsi di puntualizzare che nella pagina di appartenenza questo non viene fatto! Ancora non abbiamo capito che non è la pagina il problema , ma la frammentazione di questi potenziali combattenti ! Fb, come dicevo prima ,ci ha dato una grande opportunità, uscire virtualmente dalle mura domestiche per conforntarsi e avere la possibilità di organizzarsi anche a distanza , ma pensare che la sola uscita virtuale dalle mura domestiche possa sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzione a me sembra pura utopia!

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Che dire, Sabina? Hai ragione, ma oggi è festa, portiamo pazienza…

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Quest’articolo, che conclude con: “spingerle (le famiglie) fuori dalle mura domestiche. E’ il momento forse di prendere coscienza di queste nuove realtà, niente affatto “liquide”, come ormai va di moda fra i sociologi, ma molto solide e concrete.” mi chiedo a chi è rivolto…un blog del genere è letto da persone direttamente coinvolte con la disabilità, e “soprattutto” da loro. Non facciamoci illusioni. Dunque è rivolto a chi sa benissimo cosa rappresentano le famiglie per le persone con disabilità da quando la politica ha “formalmente” deciso che in Italia non esiste più l’istituzionalizzazione. Allora mi chiedo a chi parla di “nuove realtà”? Forse non si è mai accorto il giornalista Bomprezzi che ci sono sempre state le famiglie a manifestare accanto alle persone con disabilità? Che ci sono sempre state le famiglie al seguito della richiesta di leggi dignitose per tutti e non solo per alcuni? No, non ci credo…so che non è così. Allora voglio capire quello che c’è dietro questa “finta” sollecitazione di prendere coscienza di qualcosa che non ignorano nemmeno chi ci osserva dall’estero che sa benissimo come le famiglie italiane sono state gabbate per anni con la scusa dell’”integrazione” che è sempre stata declamata ma poi elusa quando si trattava d’investire proprio su quelle famiglie, guardate con scetticismo soprattutto se son chiamate ad una gestione economica delle risorse, mentre poi il grosso delle risorse è sempre andata a….(*continua)

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quella nicchia istituzionalizzante che non ha mai, MAI smesso di esistere, soprattutto in una città che il Bomprezzi dovrebbe conoscere bene, come Milano, ed in una regione che è la sua regione, come la Lombardia, la patria indiscussa delle RSA.
A questo punto viene spontaneo chiedersi cos’è che è cambiato…perché improvvisamente una parte dell’associazionismo sembra improvvisamente destarsi da questo sonno apparente che fingeva di non accorgersi di tutti quei fondi che venivano quotidianamente decurtati dalla disponibilità di supporti familiari e locali per esser veicolati sempre di più nei piccoli, medi ed anche ormai ENORMI ghetti dove si allontanava dalla collettività tutto l’allontanabile ed il disturbante lasciando qua e la qualche sporadica immagine di un atleta ruotante o di un brillante scolaro che riusciva a laurearsi malgrado la disabilità (senza accuratamente parlare di “chi” c’era al fianco di queste persone, “chi” aveva investito non solo in affetto e cura ma soprattutto economicamente perché questi NON sono i risultati degli investimenti statali, diciamocelo.). Io ho un sospetto, magari sbaglio, ma non so fino a che punto. Io ho il sospetto che ciò che sta cambiando è la consapevolezza proprio di queste famiglie di esser state derubate a lungo delle cosiddette “risorse per il sociale” che a tutti sono andati tranne che a loro malgrado le tante belle parole che adesso non incantano più. E’ questa l’antipolitica? (* continua)

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continua : . E’ questa l’antipolitica? Allora ben venga se dalla politica si ottengono solo principi per la quale nessuno, a parte le famiglie, ha mai realmente investito

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Non so, sento in queste parole una visione molto cupa del presente, e anche una valutazione quasi “partitica” del ruolo delle associazioni, che tra l’altro io, in questo mio articolo, non rappresento affatto, visto che questo è il mio pensiero, nato, da giornalista, solo osservando quel che in queste settimane (mesi) si sta muovendo in rete e nella società civile, e che in qualche modo è rappresentato dalla mobilitazione del 12 maggio prossimo. Pensare ironicamente che io non mi sia mai “accorto” della presenza delle famiglie alle manifestazioni non mi pare carino, visto che Chiara sa benissimo quali e quante volte io sia stato chiamato o abbia partecipato a manifestazioni, convegni, iniziative pubbliche piccole e grandi in giro per l’Italia, e sempre per piena condivisione degli obiettivi, mai per un retropensiero personale o politico, dal momento che, come ben si vede, ciò a cui tengo maggiormente è la mia libertà di pensiero e di collocazione personale. Detto questo, solo per tranquillizzare Chiara che mi scrive con tanta passione, condivido in pieno l’idiosincrasia per le strutture ghettizzanti e discriminanti, ma non me la sento di esprimere giudizi sulle famiglie che in passato, o ancora adesso, scelgono soluzioni di tipo tradizionale e istituzionale. Non tutti abbiamo il medesimo livello di evoluzione culturale, di disponibilità al sacrificio, di condivisione del processo di emancipazione e di tutela dei diritti. I cambiamenti culturali sono processi lunghi che vanno seguiti e rispettati, interpretati e raccontati. Perciò accolgo volentieri le critiche, meno volentieri l’idea – sbagliata – che ci sia un disegno. D’altronde, dai commenti di molti altri genitori o parenti, ho avuto invece la sensazione di aver colto nel segno, per più di un aspetto.

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Perdonami Franco un’ultima puntualizzazione poi taccio: quando parli di famiglie che scelgono soluzioni istituzionalizzanti a causa di una mancata evoluzione personale, permettimi ma forse proprio perché ti leggo da troppo tempo e so benissimo come la pensi, non ho timore a dirti che non ti credo. Perché è anche dai tuoi scritti che io ho compreso come le famiglie, anche quelle non evolute culturalmente (anzi forse loro sono quelle che più visceralmente lo rifiutano) non chiedono mai il ghetto e l’istituzionalizzazione per i loro cari. Chiedono una scuola che insegni sul serio e non sia solo un parcheggio; chiedono una riabilitazione che sia in grado di collaborare con la famiglia e non di delegare, escludere e colpevolizzare; chiedono una cura sanitaria e sociale che supporti ed affranca anche in vista di una limitata indipendenza che permetta una serena vigilanza del loro caro seguito premurosamente….ma nessuna chiede mai l’istituzionalizzazione. L’istituzionalizzazione è solo l’unica soluzione che viene proposta….Non si può parlare di scelta se dall’altra parte esiste solo l’abnegazione ed il sacrificio: non esiste la scelta tra una condizione di abbandono e l’unico supporto disponibile. Per cui, per cortesia, almeno tra di “noi” evitiamo di tirar fuori parole che sappian benissimo esser false.

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Questo non lo accetto e lo contesto con assoluta serenità. Se così fosse non ci sarebbero le liste d’attesa. Se così fosse le famiglie si sarebbero battute per prime a favore dei progetti di vita indipendente, se così fosse non ci sarebbe la corsa a inventarsi nuove residenze, un fenomeno che mi fa un po’ effetto. Non siamo tra di noi, siamo tra di loro, siamo tra tutti. Usare la parola “falso”, poi, mi pare davvero fuori luogo e segno di scarsa comprensione di quello che sto scrivendo, il che mi dispiace, ma non ci posso fare niente. E giusto per concludere: non esiste la categoria delle “famiglie”, così come non esiste la categoria delle “persone con disabilità”. Esistono, appunto, le singole persone, con nome e cognome, con una storia personale, bella o brutta che sia. Ti assicuro che le situazioni incontrate, in tanti anni, corrispondono davvero a un’enorme varietà di casi e di sensibilità. E dunque, a maggior ragione, mi stupisce questo atteggiamento, che davvero prescinde e travalica il contenuto di quanto ho scritto, e sicuramente nulla ha a che vedere con quel che io penso. Ma la libertà di pensarla diversamente è ovviamente tutelata.

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Permettetemi alcuni pensieri in libertà.
Le parole mi confondono. Sono lì che leggo fino a notte tarda opinioni che sfociano nella più criptica filosofia ed io arranco a stargli dietro, sorvolo con volontaria superficialità gli accorati appelli di pietas, abbraccio le dignitose frasi descrittive di una vita quotidiana che, nonostante la sua straordinarietà, appare così normale. Di disquisizioni se ne possono fare tante, tutte ugualmente meritevoli di considerazione, ma di una cosa non si può più fare a meno: dell’azione.
Il fenomeno che si va sviluppando è una solida consapevolezza dei propri diritti accompagnata da un’attenta analisi del ruolo assunto all’interno della società, tanto più quando si parla di famiglie che devono affrontare una realtà di disagio, qualunque esso sia.
La parola chiave per mettere ordine è agire. Non basta più attendere gli eventi, ma procurarli. Non ricordo più chi disse “se non sei parte della soluzione, allora sei parte del problema”. Lo ritengo un eccellente stimolo di riflessione riguardo l’evoluzione della coscienza delle famiglie.
Le famiglie vogliono diventare soluzione promuovendo, con un modus operandi del tutto nuovo, le azioni atte a ridare dignità alla propria condizione.
Un’ultima considerazione. Sono una cosiddetta “mamma H”. Questa connotazione sembra, nell’opinione comune, stralciare qualunque altra caratteristica. Non sono più una donna, una professionista, una cittadina. Sono solo una mamma. Ebbene non è così!
continua…

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… Grazie Franco di aver aggiunto la tua alla nostra forza.

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Grazie a tutte voi, la forza è con voi, e si vede.

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un bell’articolo di franco che analizza come nel mondo e nel nome della disabilita’ vi siano nuove figure e nuovi organismi con cui anche noi dobbiamo fare i conti, cio’ che non dice e che dico io è che languono i giovani disabili impegnati e questo mi preoccupa.troppo distratti o tra assistenti di sostegno e famiglie non abbiamo piu’ giovani consapevoli di se’ stessi? la media del disabile impegnato è davvero di eta’ molto anziana ed è gravissimo. poca socialita’? troppe cooperative e troppi centri? una ragione ci sara’, franco aspettiamo una tua opinione in merito, ciao nadia

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Massima solidarietà ai manifestanti. Purtroppo negli ultimi 15 anni abbiamo fatto varie iniziative, ma sembra che ogni associazione miri a coltivare il proprio orticello, forse pensando in tal modo di crearsi una nicchia di sicurezza, specie se si riesce a strizzare l’occhio al politico di turno:ma non è venuto il momento di chiedere alle istituzioni (che non possono essere identificate con il partito A o il partito B ) non solo attenzione ma il rispetto e l’applicazione delle leggi che regolano il mondo della disabilità. Se poi queste leggi sono insufficienti o incomplete è giusto manifestare per ottenere dallo stato che ai disabili ed ai loro genitori che si sacrificano giornalmente ed in silenzio, siano riconosciute almeno delle minime agevolazioni anche a carattere economico; ad esempio – data l’attualità della cosa- l’imu ha dimenticato i portatori d’handicap : si può chiedere agli illustri professori perche ?

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Cara Nadia, mi hai dato proprio un bello spunto, è una situazione, quella dei pochi giovani che si impegnano, che noto da tempo e che mi angustia assai. Io vorrei, per esempio, cominciare a riposarmi…

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E’ un bellissimo articolo, grazie Franco……..è bellissimo quando tutti i pensieri ke vorrei dire , vengono espressi da qualcuno ke ha la capacita’ di farlo cosi’bene. Ancora grazie URLATE anche per ki non puo’ farlo!!!!!!!!!!!!!!!!

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FRANCO, ho letto il tuo commento del 1 maggio 2012, ore 22.41 a quanto scritto da Chiara,,per quanto ne so io le liste d’attesa ci sono per quanto riguarda gli anziani da ricoverare in RSA non certo i nostri ragazzi, e sai perchè vengono costruite sempre più RSA , è perchè non viene asscurata una domiciliarità adeguata ai bisogni, credo non ci sarebbe nessun genitore favorevole alle comunitò p case famiglia se i ragazzi potessero anche DOPO frequentare i centri diurni e tornare poi nella loro casa, il fatto è che l’idea politica e disinformata comune pendsa che chi ha anche disabilità intellettive non conosca la differenxza e non sappia apprezzare il proprio abitat, ma il fatto che molti non riescano a esrimersi non vuol dire che non abbiano desideri o preferiscano una cosa invece che l’altra. Lo sai , no n non credo, che a una mamma di Napoli è stata obbligata a accettare un ricovero per il suo bambino in una RSA per minori in Piemonte ,( e i minori per legge 149/01 devono essre inseriti solo in case famiglia se non è possbile mantenerli a domicilio,) perchè non le hanno detto che la legge prevedeva che potesse avere assistenza domiciliare ,per loro, i servizi sociali è molto più coodo così, pagano 150-200 euro al giorno e poi se ne lavano le mani, ma quei soldi non potevano spenderli per agare l’assistenza domiciliare? no, non ci arrivano….., ma forse è meglio dire che se ne infischiano dei dolori che affliggono a questi genitori . forse una Regione si sente più orgogliosa contando i posti letto che mette a disposizione invece di esserlo per quanto dolore risparmia a una mamma, papà o ancor peggio a un bambino .

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Cara Marina, ovvio che sono d’accordo con te per quanto riguarda l’assistenza domiciliare. Ma è proprio per questo che mi preoccupa il fenomeno di un ampliamento della residenzialità, che davvero non vorrei vedere. Ma non tutti i genitori sono come te e come tanti altri, informati e combattivi. Non confondiamo le nostre volontà con una realtà assai variegata in Italia, da Nord a Sud, isole comprese. Tutto qui.

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Pochi come te sanno mettere parole di armonia…speriamo che le ascoltino tutti perchè cessino le divisioni all’interno di un movimento che dovrebbe perseguire primariamente lo scopo dell’accesso ai diritti da parte di tutti.

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Non tutti i genitori o familiari sono disposti a “combattere” per mantenere i propri congiunti nel loro domicilio, questo è quello che dichiara Franco Bompressi in una risposta. Ragioniamo, anche alla luce della vigente legge sui minori, ad esempio, che da sempre auspica e senza alcuna ambiguità per i minori affidamenti familiari o in case famiglia (per legge previste con un massimo di 4/5 minori) ed obbliga di fatto lo Stato a farsi carico interamente della permanenza in un luogo familiare di un minore. La legge non fa alcuna distinzione tra minori con o senza disabilità. Non solo, dirò di più, io sono pronta a scommettere TUTTI i miei averi che la MAGGIORANZA delle famiglie che arrivano ad istituzionalizzare i propri cari (e non parlo solo di minori ) deciderebbero per la permanenza nel proprio domicilio se ricevessero anche solo la metà dei supporti che lo Stato fornisce agli istituti. Se si ha il coraggio delle proprie affermazioni si dovrebbe disporre come minimo di una chiara ricerca in tal senso, è fallace parlare di liste d’attesa quando si sa benissimo che NON esistono aiuti domiciliari!!

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Caro Franco,
sottoscrivo parola per parola. Aggiungo che ci siamo costituiti in onlus – comitato 16 novembre, assoc. malati sla e malattie altam. invalidanti – soprattutto perchè stanchi del consociativismo e dell’inconcludenza delle grandi associazioni nazionali. Mi riconosco nell’immagine “tosta e combattiva” per nulla nella dizione di “antipolitica”. Quando ci si schiera si fa una scelta politica, nel senso più alto del termine.
Buon lavoro.

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” La condizione di disabilità dei loro figli, spesso eterni bambini, anche quando sono adulti da un pezzo, e magari cominciano anche loro a invecchiare, si somatizza nei loro corpi, negli sguardi, nella voce, nei comportamenti. Poi, lentamente, dalla dimensione “eroica” e “coraggiosa” (due aggettivi che fanno spesso trasalire le persone con disabilità, ma piacciono molto ai giornalisti, specialmente ai conduttori di talk show televisivi), si è passati alla partecipazione, al mutuo aiuto, alla denuncia, alla realizzazione di associazioni toste e combattive, piccole e grandi. ”

E’ strano che alcuni genitori dei disabili non si sono posti anche la domanda circa il futuro dei loro figli dopo la loro morte.
Pensano forse che lo Stato fornisce la dovuta assistenza in questi casi ?
Pensano di vivere per l’ eternita’ ? E’ una forma di egoismo ? Vedono il loro figlio disabile come oggetto di vergogna ?

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PARTE 1

“E’ sicuramente una fase di passaggio, che potrebbe portare in modo positivo all’impegno sociale e pubblico di energie nuove, che nascono da esperienze anche pesanti, di tipo personale, ma si inseriscono poi nel grande fiume delle battaglie per i diritti di tutti, sulla scia dei principi della Convenzione Onu. ”

La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità non penso che abbia da offrire qualcosa ai disabili.
Come mai in tutte le nazioni che l’ hanno adottata, come ad esempio in Svezia, la Gran Bretagna la condizione del disabile e’ peggiorata ?
Il problema vero della suddetta Convenzione e’ che l’ articolo 1 contiene il concetto generico di disabilita’ ambientale e cioe’ la disabilita’ non viene considerata piu’ come un problema sanitario o medico, ma come il risultato dell’ interazione tra la persona e le barriere materiali e sociali che la circondano.
Questa definizione generica puo’ sfociare in arbitrarie interpretazioni nocive per i diritti dei disabili.
Quindi qualcuno puo’ affermare a priori che le barriere sono state eliminate e che il disabile non ha diritto ad alcun sussidio.
http://www.superabile.it/web/it/REGIONI/Emilia_Romagna/Il_Punto/info987059965.html

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PARTE 2

E’ strano anche che questa convenzione e’ spuntata in un periodo di “crisi” ed in un periodo successivo alla caduta del muro di Berlino quando ormai si stanno abbattendo tutte le conquiste sociali degli ultimi decenni. Non avete sentito tante volte affermare in coro che bisogna abbandonare l’ ottica compensativa-protettiva della disabilita’ per abbracciare invece quella integrativa o basata sui ” diritti umani ” ? In realta’ vi stanno dicendo che in futuro scompariranno i sussidi di disabilita’: NON CONFONDIAMO I DIRITTI UMANI CON LA RIDUZIONE IN STATO DI SCHIAVITU ! Un prodotto quando e’ ampiamente pubblicizzato potrebbe anche essere difettoso.
Alcuni non ci dicono pero’ come elimineranno le barriere sociali.
La scrittrice SE Smith afferma che: ” Le persone disabili hanno maggiori probabilità di vivere in povertà, più probabilità di essere disoccupati, più probabilità di subire discriminazioni sul posto di lavoro. Queste barriere sono sociali, non personali, e non possono essere “superate” attraverso la pura forza di volontà.”
http://translate.google.com/translate?sl=auto&tl=it&js=n&prev=_t&hl=en&ie=UTF-8&layout=2&eotf=1&u=http%3A%2F%2Fwww.guardian.co.uk%2Fcommentisfree%2F2010%2Fsep%2F19%2Fdisability-social-obstacles-real-problem

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PARTE 3

Se, come qualcuno sostiene, il disabile puo’ sopravvivere di pura “integrazione”, senza percepire sussidi, allora come spiegano che nel Nord America, ove questa nuova ottica e’ stata adottata, alcune agenzie assicurative affermano sul loro sito ” l’ abilita’ al lavoro determina la possibilita’ di avere un introito. Senza il vostro reddito come farete a pagare le bollette e a risparmiare per il futuro ? L’ assicurazione per l’ invalidita’, insieme ad un fondo di emergenza, aiuta a minimizzare l’impatto che una disabilita’ ha su di voi e la vostra famiglia. ” http://www.goldsmithinsurance.com/products-and-services/disability-insurance/
Infatti nel Nord America le persone disabili vivono di elemosina e mense popolari.
Forse vogliono mettere in atto un sistema di assicurazione privata nel settore della disabilita’ considerando che il concetto di disabilita’ ambientale e’ gradito alle compagnie assicurative ?
Il nuovo ministro del lavoro elsa fornero ha lavorato nella banca Intesa Sanpaolo la quale fornisce vari prodotti assicurativi.
http://www.intesasanpaolo.com/scriptIbve/retail20/RetailIntesaSanpaolo/ita/tutela_pers/ita_tutela_pers.jsp

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PARTE 4

La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità si integra con il sistema di classificazione della disabilita’ ICF emanato dai “saggi”
dell’ organizzazione mondiale della sanita’ il quale prevede criteri di valutazione della disabilita’ molto rigidi.
http://www.aamterranuova.it/Salute-e-medicina-naturale/Scandalo-Oms-allarme-pandemia-per-vendere-i-vaccini
Quando vi parlano di ICF dovete subito pensare che trattasi di TAGLI.
La stessa fornero non aveva parlato circa la necessita’ di applicare criteri piu’ rigidi per il riconoscimento della disabilita’ ?
http://www.ilsole24ore.com/art/norme-e-tributi/2011-11-23/pensioni-filtro-invalidita-103430.shtml
Non vi sembra strano che la fondazione agnelli promuove il sistema di classificazione ICF ? http://www.superabile.it/web/it/CANALI_TEMATICI/Scuola_e_Formazione/Il_punto/info-2147231474.html http://www.darioianes.it/articolo18.htm
Pensate che la fondazione agnelli con il suo giornale LA STAMPA si preoccupano dei disabili ?

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PARTE 5

Quante volte il giornale La Stampa ha demonizzato i disabili etichettandoli come falsi ?
http://www.lastampa.it/_web/CMSTP/tmplrubriche/giornalisti/grubrica.asp?ID_blog=124&ID_articolo=1574&ID_sezione=274
http://www.lastampa.it/redazione/cmsSezioni/economia/201005articoli/55145girata.asp
Alcuni potrebbero affermare che adesso ci sono leggi che garantiscono l’ assunzione obbligatoria del disabile e conseguentemente il disabile non avrebbe piu diritto ai sussidi. NON DIMENTICHIAMO PERO’ CHE UNA COSA E’ LA PREVISIONE CONTENUTA NELLA LEGGE, ALTRA COSA E’ LA SUA ATTUAZIONE PRATICA.
Anche la Costituzione prevede nell’ articolo 11 che ” L’Italia ripudia la guerra come strumento di offesa alla libertà degli altri popoli e come mezzo di risoluzione delle controversie internazionali “: FU MAI APPLICATO ?
Lo stesso codice penale prevede che alcuni grossi furfanti devono finire in galera, eppure in galera ci vanno solo i pesci piccoli e la povera gente.

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“Ma ho la sensazione che il più grande errore che si possa commettere, in questo periodo così oscuro delle politiche di welfare, sia quello di accentuare le contrapposizioni, che poi diventano, più che altro, guerre tra poveri. Tipo genitori di persone disabili contro disabili che vogliono affrancarsi dai genitori, oppure genitori di persone con disabilità intellettiva che ritengono la loro situazione molto più grave di quella in cui vivono persone non autosufficienti ma con disabilità solo fisica, famiglie contrapposte ai singoli, richiesta di servizi residenziali contrapposta a progetti di vita indipendente. E’ il Paese che si sta abituando a litigare su tutto, invece di ascoltare e
di accogliere le diversità, le storie differenti, persino i livelli di elaborazione culturale non omogenei.”

Se ci sono queste guerre tra poveri molto probabilmente ci sono alti livelli di disinformazione e di censura in Italia oppure alcune persone non leggono.
http://informazionesenzafiltro.blogspot.com/2011/08/il-vaticano-e-la-pagliuzza-i-derivati.html
http://www.finanzaonline.com/notizie/news.php?id=%257B521B7615-BCA6-41AC-A3E1-0EB589AADF68%257D&folsession=c7d69ce228cdbb93eeff450d3fad42d6
http://espresso.repubblica.it/dettaglio/super-regalo-a-morgan-stanley/2173399

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E’ 3 anni che vivo questo dramma di un figlio disabile, purtroppo mi rendo conto che noi genitori di figli con problemi DIVERSI, non siamo uniti per far ascoltare la nostra voce di aiuto, perchè è proprio di questo che tutti noi abbiamo bisogno, abbiamo bisogno di leggi che tutelano i nostri ANGELI, che sostengono materialmente noi genitori, quindi bisognerebbe davvero che le associazioni di ogni malattia specifica si unissero in una grande UNICA ASSOCIAZIONE , SOLO COSI’ CI ASCOLTEREBBERO, la nostra voce sarebbe nettamente piu’ forte, “L’UNINIONE FA LA FORZA”, io ci voglio credere, ci dobbiamo credere, ed è per questo dobbiamo lottare tutti insieme, ma non è così, io tutti i giorni vedo bambini con handicap diversi da mio figlio, e mi FANNO SENTIRE che il mio essendo più grave appartenga ad una categoria diversa, devo andare per un’altra strada, ma purtroppo siamo noi genitori che nella nostra disperazione vogliamo vedere il nostro vicino peggio così ci consoliamo, ma no, grosso, piccolo, DIVERSO è comunque un problema enorme per tutta la vita, in una società come questa che guarda solo all’esteriorità, a quello che puoi fare, a quello che diventerai, non al fatto che sei una vita UMANA.io sono una mamma che non molla, non molla MA è MOLTO DURA!!!! Grazie FRANCO CIAO.

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