Sclerotica

28/05/2016

Noi e il nostro corpo

I miei piedi non vogliono camminare come degli egizi

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Scusate il gioco di parole, ma devo dirvi che i miei piedi si stanno davvero montando la testa. Sembra che abbiano sentito, che sto scrivendo un libro di storie sulle mie gambe e ce la stanno mettendo tutta per farsi notare e richiamare attenzione ! Forse sperano di ottenere così, che io scriva dei capitoli solo per loro. Comunque stamattina hanno esagerato! Vi racconto per bene come. Io sono una vera appassionata di  sandali infradito, hanno un fascino esotico ed ancestrale e calzarli mi fa sentire sensuale come una principessa egizia. Ho scoperto da pochi anni di riuscire ad indossarli nonostante le brutte ricadute della strega demielinizzante e la cosa mi rendeva davvero felice, Tutto questo fino all’anno scorso, quando le mie dolci estremità  talvolta si torcevano in modo strano senza che si trattasse di una ricaduta. Speravo che quegli strani giramenti di piedi fossero finiti, invece stamattina, nello scendere le scale dell’androne indossando un bel paio di infradito nuove, il mio piede sinistro ha preso una piccola storta, è scivolato in malo modo nella scarpa e non sono più riuscita a raddrizzarlo fino a quando non sono salita in macchina. Sembrava che giocassi a fare la papera. Ero molto buffa, ma la cosa grave è che ho rischiato di cadere, non ci fosse stato mio marito vicino a me, avrei potuto rompermi la caviglia! I miei piedi mi hanno rovinato la giornata ed ho pure dedicato loro un post! Accidenti speriamo non diventi un’abitudine!

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25/05/2016

medicina narrativa

Daniele che ha affrontato la sclerosi vestendosi di sogni

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Nel parlare di Daniele non posso non ricordare il mio amico di Facebook Fausto Panti, che tante volte mi ha parlato di lui e della sua bravura, incitandomi a parlarne nel mio blogCaro Fausto, ti chiedo pubblicamente perdono! Non ti ho mai ascoltato prima , ma sto cercando di rimediare agli errori del passato!                                        Daniele Di Ruzza è nato a Frosinone nel 1979 ed ha scoperto di avere la sclerosi multipla a soli quindici anni. Passato il momento di panico iniziale, si è dedicato con bravura ed originalità a molte forme d’arte, dal canto alla composizione alla prestidigitazione. Ora ha deciso di raccontare tutto in un libro dal titolo bello ed accattivante Ed allora io mi vesta di sogni  – Bonfirraro editore.     Ho scritto del mio indissolubile rapporto con l’arte – racconta Daniele  in una recente intervista – di come tutto sia cominciato, di come odiavo fare l’interprete, del rapporto burrascoso con mio padre. Spiego come sono riuscito a fare il prestigiatore pur non avendo sensibilità nelle mani, raccontando in prima persona un intero spettacolo e di come, pur non avendo forza nelle gambe, sia riuscito a trovare il modo per riposarmi e arrivare sempre a fine spettacolo. Spiego le varie tipologie di farmaci presi, i loro effetti collaterali, l’operazione alle giugulari CCSVI e di come sia stato inutile, tutto.

Il libro è anche originalmente interattivo, Attraverso l’inserimento di QR CODE, utilizzando tablet o smart phone, è possibile vedere o ascoltare i video degli spettacoli  o i brani musicali di Daniele di cui egli stesso descrive la genesiAllora amici sclerotici cosa aspettiamo?

Vestiamoci tutti di sogni e corriamo a comprare il suo libro! 

 

 

 

 

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13/05/2016

Noi e il nostro corpo

Poveri piedi dimenticati….non come ai tempi di Footloose

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Ritorniamo a parlare delle mie gambe, ma partiamo dall’inizio….cioè dai piedi. I miei arti inferiori  si poggiano su solidi basamenti, che calzano, da circa vent’anni, scarpe di taglia importante, insomma non certo piedini da fata. Quand’ero piccola avevo una vera passione per le scarpe da ballerina, ma fui sottoposta alla piccola tortura delle calzature ortopediche a causa dei miei piedi piatti. Per qualche mese ho indossato degli strani scarponcini, che per mia fortuna, non erano troppo brutti. Ben presto però mi feci acquistare un paio di fantastiche scarpine di vernice nera. Le adotavo, ricordo ancora la sofferenza del giorno in cui inciampai, caddi e si ruppero! (una delle mie drammatiche cadute).

Erano gli anni settanta con il loro tripudio di fantastici stivali femminili ed anch’io riuscii a farmene comprare diverse paia.

Da ragazza intorno ai vent’anni sono arrivata ad un ragguardevole 38, fino a stabilizzarmi su un bel numero  41. Sono una plus size in tutti i sensi! A fasi alterne, durante la mia vita, un pochino mi sono occupata dei miei piedi, magari decorando le unghie con smalto in tinta con le unghie delle mani o comprando calzature graziose. Sono stati però periodi piuttosto brevi. Ho amato anche i tacchi, quelli si mi piacevano, non ai livelli eccessivi, non umani che si sono raggiunti in questi anni. Il mio sogno sono sempre state le classiche scarpe décolleté con un’altezza non superiore ai dieci centimetri, che donassero un po’ di slancio e sensualità a gambe e polpaccio.  Il mio immaginario è molto cinematografico e mi piaceva la femminilità alla Tippy Hedren ne La donna che visse due volte. Si, i miei poveri piedi! Delle mie bistrattate gambe, sono sempre stati l’unica parte che mi piaceva e avrei potuto persino amare.

La cara sclerosi però ha impedito che la nostra intesa quasi perfetta continuasse. Le poussè  ripetute  alle gambe li hanno resi rigidi, con una sensibilità limitata ed un ipertono che non facilita i movimenti. Mi sembra di indossare perennemente delle calze contenitive lunghe fino al polpaccio. Si, la vita dei piedi di noi sclerotiche non è affato semplice. Scusatemi, ora preferisco annegarmi nel ricordo degli anni ottanta!

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04/05/2016

riflessioni sclerotiche

Muscoli aggrovigliati

noria nalli ritratto 4Ed eccomi quasi trasformata in un’immagine pop , nella bella interpretazione grafica del mio amico Roby Ozzo. Chissà se un giorno riusciremo a dar vita ad una Sclerotica a fumetti! È uno dei miei sogni! Nell’attesa vi offro questo piccolo estratto delle Avventure semiserie delle mie gambe, ancora in fase di stesura. Voi avete mai provato questa esperienza ? 

Sensazione di aggrovigliamento muscolare

Nella mia vita ho sempre amato i fili ed i gomitoli. Anche da bambina quando mia nonna mi ha insegnato il lavoro a maglia o a scuola dalle suore, nelle ore in cui realizzavo presine all’uncinetto, più simili a strane ciotole di cotone, che ad accessori da cucina. Il filo colorato era qualcosa di gioioso e creativo. Quando ho scoperto di avere la sclerosi multipla la sensazione che i muscoli delle mie cosce e dei polpacci mi facevano provare, era stranissima. Sembrava che, dentro le mie gambe, dei gomitoli di filo spessissimo si fossero aggrovigliati in modo indissolubile. Ero sicura che quella situazione fosse irreversibile. Per mesi, trascinai incredula quegli strani agglomerati di muscolo, ossa e nervi, che mi sembrava avessero completamente perso la capacità di vivere nel mio corpo in modo normale e gioioso. Dopo il primo ciclo di cortisone, piano piano la situazione si normalizzò, ma lo spiacevole ricordo è ancora ben vivo in me!

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21/04/2016

Noi e il nostro corpo

Le gambe di noi sclerotici – La passione per la danza di Erica Brindisi

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Sono giorni che rifletto sulle mie gambe, sul mio corpo sulle sue reazioni, anche perché sto scrivendo dei racconti su questo tema. Ho deciso di parlarne, nella mia trasmissione su Radioflash con una vera esperta di sclerosi e di studio artistico dei suoi arti inferiori come Erica Brindisi, che pochi giorni fa è stata, tra l’altro, ospite a Rai Scuola  nella trasmissione Zettel fare filosofia.

Ascoltate il podcast della nuova puntata de La stampella di Cenerentola offre molti spunti di riflessione!

 

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07/04/2016

noi e gli interrogativi del mondo esterno

Barbara D’Urso se vuoi frignare chiama i Jackal! Gli sclerotici non ci stanno!

barbara-dursoChe noia e che rabbia! Dopo due anni dover di nuovo tornare a parlare del presunto miracolo che avrebbe fatto guarire Nicoletta Mantovani dalla sclerosi multipla. La vedova di Pavarotti si è sottoposta tempo fa ad una operazione per la disostruzione delle vene secondo il metodo Zamboni. Lei dice di sentirsi guarita, cioè non ha più sintomi. Sulla stampa la notizia era stata rilanciata come una scoperta scientifica epocale. Domenica scorsa ci ha pensato nostra signora del trash Barbara D’Urso ad intervistare Nicoletta Mantovani Domenica Live, snocciolando le peggiori banalità ed inesattezze. Barbarella sei a corto di argomenti ed offendi i settantamila italiani che soffrono di sm! Dalla sm non si guarisce anche vantando possedimenti miliardari! Il metodo Zamboni non ha ancora ottenuto risultati così eclatanti ed i malati in Italia e nel mondo sono ancora moltissimi anche se la ricerca ha fatto passi da gigante.  Ammettilo Barbara, volevi farti un piantino in diretta! Una bella scena madre domenicale. Ti do un consiglio, se hai voglia di fare sceneggiate strappacore, chiama di nuovo i Jackal, così ti diverti e non fai danni!

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25/03/2016

Barriere

Ricercatrice in carrozzina, rischia di non riuscire a seguire il suo master perché le impediscono di prendere il solito treno

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Una situazione assurda, davvero inaccettabile e purtroppo, emblematica di quello che vivono moltissimi disabili per poter andare regolarmente sul lavoro e svolgere una vita piena ed indipendente, senza bisogno di interventi puramente assistenzialistici. Manuela Canicattì ha 43 anni, è mamma di un bimbo, vive ad Asti e svolge una professione importante e delicata essendo una infermiera di ricerca in campo oncologico. La donna utilizza una carrozzina elettrica a causa di una patologia, che le rende difficile e doloroso muoversi sulle sue gambe, ma non le impedisce di svolgere, a livello professionale, un ruolo importantissimo, ha cioè le conoscenze indispensabili per collaborare all’applicazione dei protocolli di ricerca, comunicare con i ricercatori ed i pazienti ed impiegare i risultati ottenuti, per migliorare la pratica clinica.  Per completare  la sua formazione nel campo della cura dei tumori, si è iscritta ad un master di primo livello presso l’università di Torvergata a Roma. Brevi tratti per far capire che Manuela è un’eccellenza nel campo della sanità,  ha un limite fisico, ma anche una professionista in grado di migliorare gli approcci di cura e le condizioni di vita di tutti, perché la malattia, per fortuna, non è appannaggio dei disabili! Ma ascoltate il suo racconto nel podcast della scorsa puntata della mia trasmissione su Radioflash, in cui ho intervistato telefonicamente Manuela.         

 

 

 

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18/03/2016

Vi parlo di me

E se raccontassi le avventure delle mie gambe?

 

THE SEVEN YEAR ITCH, Marilyn Monroe, 1955, TM and Copyright (c) 20th Century Fox Film Corp. All rights reserved. Courtesy: Everett Collection

Eh si Marylin…e la sua famosa immagine del getto d’aria che le scopre le gambe! Mi è sembrato carino iniziare il post con questa immagine pop e ancora molto efficace! Le sue gambe sono sensuali, anche se rotonde e generose come lo erano una volta le mie ed io ho deciso di parlare proprio di loro, dei miei poveri arti presi di mira dalla perfida sm.

IMG_14705733768258Non ho mai amato troppo le mie gambe cicciotte, non mi piacevano nemmeno ai tempi dell’università, quando è stata scattata questa foto, anche se ora farei carte false per riaverle, in quellue dimensioni. Adesso però ho deciso di farmi perdonare, riabilitandole. Vorrei curarmi di loro, quasi coccolarle! In fondo sono le mie colonne portanti, anche se rigide e fuori forma. Il mio progetto però è difficile da realizzare e devo procedere con cautela! Partirò cercando di parlare di loro, facendole diventare le nuove protagoniste dei miei racconti! Se vi ho incuriosito, ascoltate il podcast della mia ultima trasmissione su Radioflash di Torino. Non ve ne pentirete!

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12/03/2016

Noi e il nostro corpo

L’idiozia della censura dei corpi imperfetti #ThisBody

CdT5RQUW8AA-0FrRingrazio anche in questa occasione, le mie amiche del sito www.vivobenedonna.com, che segnalano l’ottusità delle reti americane Abc ed Nbc, che hanno censurato e bloccato uno spot della Lany Bryant che reclamizza lingerie per donne curvy. “Le immagini della pubblicità in questione hanno un livello nudità simile a quello che si vedrebbe in una pubblicità di detergenti intimi. In altre parole, la tv statunitense ritiene che non siano state rispettate le linee guida relative all’indecenza negli spot, proprio per i frammenti di nudità che si intravedono”. Scrivono le mie colleghe di Vivobenedonna.  

Io che, come ripeto spesso, sono disabile ed orgogliosamente  curvy, mi sento più che mai chiamata in causa. Questo video è ricco di immagini dolci e castamente sensuali e le modelle sono ampliamente coperte. Ciò che dà veramente fastidio è la corporeità fuori dagli schemi, non catalogabile. Questi razzisti avrebbero censurato anche un corpo disabile. Sono disgustata e sempre più felice di avere iniziato a riflettere in maniera più approfondita sulla corporeità. Ho iniziato una serie di racconti su questo argomento e presto ve li proporrò e ne parlerò anche nella mia trasmissione radiofonica. Come dicono le ragazze nello spot questi corpi sono fatti per la rivoluzione! 

 

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05/03/2016

riflessioni sclerotiche

Incredibile Leo Di Caprio con….Sclerotica!

movies-oscars-2014-leonardo-dicaprioOggi ho scelto un post un po’ più leggero del solito. Da tempo seguo su Facebook i miei amici torinesi di Fake off Italia, che grazie alla loro esperienza di doppiatori e tecnici audio ed una ironia irresistibile, riescono a realizzare dei veri falsi d’autore, modificando l’audio a pubblicità e video, ottenendo risultati esilaranti. Il loro capolavoro l’hanno realizzato dopo la notte degli Oscar. Realizzando questa perla!

Itesto è di Osmar Miguel Santucho, la voce del bravissimo Maurizio Di Girolamo e il tecnico audio è Joey Tassello. Questi buontemponi hanno realizzato ben quattro milioni di visualizzazioni, realizzando un gioiellino del virale. Io, che sono una idealista sognatrice, ho subito pensato, che tutta questa energia nata dalla condivisione, doveva essere sfruttata per raccogliere fondi e far circolare idee in campo sociale. Ci lavoreremo insieme per capire come fare. In attesa di un vero progetto, saranno i miei testimonial per il mio libro e i progetti ad esso legati! A presto dunque con altre novità e tanti progetti col sorriso sulle labbra!

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