Sclerotica

30/06/2016

noi e gli altri

E se creassimo uno Sclerosi Multipla Pride?

Kiss_Goodbye_to_MSIn Italia ormai siamo sempre di più, circa centomila, in base agli ultimi dati. Un piccolo esercito di sclerati, che però fa ancora fatica ad essere compreso e conosciuto. In molti casi facciamo paura! Ricordo ancora l’espressione arrabbiata e disgustata di una conoscente che aveva accusato sintomi simili alla sm. Io cercavo di tranquillizzarla. Vedrai che, anche se dovesse trattarsi di sclerosi, si può affrontare, ci sono neurologi molto bravi! e lei mi ha risposto con odio guardandomi con aria di sfida Vorrei davvero farne a meno! Come per dire Diventare come te mi disgusterebbe! Oppure veniamo considerati degli sfaticati che non hanno voglia di lavorare o dei pazzi psicolabili degli incapaci totali. Sapete che vi dico? Io mi sono stufata e propongo che vengano istituite delle Giornate di orgoglio sclerotico!

Insomma facciamoci rispettare, istituiamo degli Sclerosi Mulipla Pride, colorati, divertenti e completamente accessibili, Cosa dite vi piace l’idea? Dobbiamo solo trovare un inno!

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25/06/2016

il mio mondo prima della malattia

Quelle passeggiate in bicicletta…ancora le storie delle mie gambe

20160624_165914-1Lo ripeto da diversi post: sto scrivendo un libro sulle avventure semiserie delle mie gambe. È un continuo tuffo nel passato e nei ricordi. Pensare a come è cambiata negli anni, la mia andatura, a causa della perfida convivente demielinizzante, è davvero terapeutico un ottimo esercizio di medicina narrativa! A volte i ricordi inducono al sorriso, altre al dubbio e alla rabbia, ma questa volta ho scelto una strada più ardua. Ho provato a guardare delle vecchie foto, ma, affrontare quelle immagini del passato, mi ha provocato una profonda nostalgia e devo ammettere che mi sono fatta dei bei pianti. A casa di mia madre, mi sono persa nei miei ricordi bimba e ho trovato anche la fatidica foto in bicicletta, a 13 anni sulla Graziella. Non sono mai stata una gran ciclista, ma da bambina amavo la bici ed il senso di libertà che mi regalava. Ora non ho più l’equilibrio sufficiente per salire su una bici normale. Si, devo dire che, questa consapevolezza ed il senso di perdita, nei confronti della  Noria del passato, mi ha rattristato!  Chissà se questo momento negativo potrà servire ad indurmi finalmente a provare una handbike o un triciclo, che invece sono fatti apposta per le persone con i miei problemi?  

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17/06/2016

ricordi sclerotici di malata

Una mia storia di #sclerosi su #Confidenze!

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È una bella soddisfazione che voglio comunicarvi! La direttrice Susanna Barbaglia, ha accettato il mio racconto Mamma Serpente e, nel numero del 18 maggio 2016 del settimanale Confidenze tra amiche è stato pubblicato! Una grande soddisfazione per me ed un altro traguardo per la diffusione della cultura della disabilità! 

Susanna ha dimostrato davvero una grande attenzione su queste tematiche. Nel numero in cui è uscita la mia storia, compariva anche una bella intervista all’amica Valentina Tomirotti. Insomma è stata una festa doppia! Spero che molte persone si siano riconosciute nelle nostre storie o abbiano acquistato un nuovo punto di vista.

Per leggere alcuni brani del racconto, vi invito a sfogliare la mia pagina Facebook Sclerotica

 

 

 

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10/06/2016

riflessioni sclerotiche

Non credevo sarebbe successo gli e book mi hanno cambiato la vita!

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Mi ricordo quando da ragazza prendevo l’autobus, per andare all’università, al mio lavoro in radio o per fare una passeggiata. Dovevo sempre portarmi dietro, nel mio borsone, oppure direttamente in mano, uno o due libri dei miei preferiti. Volevo sfruttare il viaggio per leggere, ma non era l’unico motivo. Quei magici oggetti di carta stampata mi facevano stare bene, tenendomi compagnia, quasi portandomi fortuna, come dei talismani. Con dei libri non mi sentivo mai sola. Mi piaceva sfogliarli, annusarli, sottolinearli e accarezzarli oltre a leggerli naturalmente! Ora invece i problemi di equilibrio causati dalla sm non mi permettono di portare pesi eccessivi nella borsa che indosso a tracolla o appesa al deambulatore. Devo limitare al massimo gli oggetti da tenere con me, mentre a casa, gli spostamenti per consultare il mobile libreria diventano un po’ macchinosi. Non parliamo poi delle difficoltà che puntualmente si presentano nel frequentare le librerie. Le barriere architettoniche sono spesso sfibranti. Quest’anno ho così deciso di lanciarmi in un nuovo modo di leggere acquistando un e-book reader e….ho visto la luce! In pochi  mesi ho acquistato e letto una decina di libri e ho un gran desiderio di continuare. Questo dispositivo è davvero maneggevole e la lettura corre veloce come mai mi era successo! Cari sclerotici, mi sento di affermare che i vari kobo e kindle sono un ausilio indispensabile che migliora la vita! Continuo ad amare il cartaceo, che rimarrà sempre nel mio cuore, ma i miei fantastici viaggi tra romanzi e novelle, d’ora in poi continueranno sul mio e-book reader, sento già di amarlo! Le emozioni che si provano tra le righe delle narrazioni, non cambiano. I personaggi delle storie premono per uscire dalle pagine e vivere nel mondo reale, come quelli dell’Ulisse di Joyce, magistralmente descritti da Kate Bush in questo video.

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03/06/2016

Noi e il nostro corpo

Quella volta che provai l’agopuntura

imagesFarle riempire periodicamente di aghi è stato uno dei pochi sinceri atti d’amore verso me stessa en nei confronti delle mie gambe. Ricordo che iniziai ad andare da una agopuntrice per combattere la depressione. Era uno di quei momenti di crisi, che la mia cara compagna demielinizzante ci regala all’improvviso, un periodo difficile che avevo scelto di non affrontare con l’aiuto di farmaci chimici. Stavo seguendo un corso di canto e prendevo delle pastiglie di iperico, affiancandole a delle sedute di agopuntura. Mi vennero piazzati una sorta di piercing sulle orecchie, che agivano in tal modo sull’umore insieme a molti altri aghi sulle mani, sui piedi e sulle ginocchia. Visto che la mia patologia maggiore era la sclerosi, la terapeuta mi aveva posizionato punte curatrici, anche su zone importanti per fronteggiare la sm. Il luogo di cura ers un lettino, dentro uno stanzino tranquillo, in un centro di  medicina olistica. È stata un’esperienza davvero bella, rilassante e piacevole. È stata un’esperienza davvero bella, rilassante e piacevole. Mi piaceva quel luogo e mi faceva stare bene il contatto degli aghi con il mio corpo. L’umore migliorò e anche l’equilibrio. Peccato che il mio soprannome potrebbe essere l’incostante. Noria l’incostante, anche perché spaventata dalla spesa (che comunque non era così alta) smise di frequentare quello stanzino e provò le sue gambe di una coccola davvero benefica. 

agopuntura

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28/05/2016

Noi e il nostro corpo

I miei piedi non vogliono camminare come degli egizi

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Scusate il gioco di parole, ma devo dirvi che i miei piedi si stanno davvero montando la testa. Sembra che abbiano sentito, che sto scrivendo un libro di storie sulle mie gambe e ce la stanno mettendo tutta per farsi notare e richiamare attenzione ! Forse sperano di ottenere così, che io scriva dei capitoli solo per loro. Comunque stamattina hanno esagerato! Vi racconto per bene come. Io sono una vera appassionata di  sandali infradito, hanno un fascino esotico ed ancestrale e calzarli mi fa sentire sensuale come una principessa egizia. Ho scoperto da pochi anni di riuscire ad indossarli nonostante le brutte ricadute della strega demielinizzante e la cosa mi rendeva davvero felice, Tutto questo fino all’anno scorso, quando le mie dolci estremità  talvolta si torcevano in modo strano senza che si trattasse di una ricaduta. Speravo che quegli strani giramenti di piedi fossero finiti, invece stamattina, nello scendere le scale dell’androne indossando un bel paio di infradito nuove, il mio piede sinistro ha preso una piccola storta, è scivolato in malo modo nella scarpa e non sono più riuscita a raddrizzarlo fino a quando non sono salita in macchina. Sembrava che giocassi a fare la papera. Ero molto buffa, ma la cosa grave è che ho rischiato di cadere, non ci fosse stato mio marito vicino a me, avrei potuto rompermi la caviglia! I miei piedi mi hanno rovinato la giornata ed ho pure dedicato loro un post! Accidenti speriamo non diventi un’abitudine!

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25/05/2016

medicina narrativa

Daniele che ha affrontato la sclerosi vestendosi di sogni

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Nel parlare di Daniele non posso non ricordare il mio amico di Facebook Fausto Panti, che tante volte mi ha parlato di lui e della sua bravura, incitandomi a parlarne nel mio blogCaro Fausto, ti chiedo pubblicamente perdono! Non ti ho mai ascoltato prima , ma sto cercando di rimediare agli errori del passato!                                        Daniele Di Ruzza è nato a Frosinone nel 1979 ed ha scoperto di avere la sclerosi multipla a soli quindici anni. Passato il momento di panico iniziale, si è dedicato con bravura ed originalità a molte forme d’arte, dal canto alla composizione alla prestidigitazione. Ora ha deciso di raccontare tutto in un libro dal titolo bello ed accattivante Ed allora io mi vesta di sogni  – Bonfirraro editore.     Ho scritto del mio indissolubile rapporto con l’arte – racconta Daniele  in una recente intervista – di come tutto sia cominciato, di come odiavo fare l’interprete, del rapporto burrascoso con mio padre. Spiego come sono riuscito a fare il prestigiatore pur non avendo sensibilità nelle mani, raccontando in prima persona un intero spettacolo e di come, pur non avendo forza nelle gambe, sia riuscito a trovare il modo per riposarmi e arrivare sempre a fine spettacolo. Spiego le varie tipologie di farmaci presi, i loro effetti collaterali, l’operazione alle giugulari CCSVI e di come sia stato inutile, tutto.

Il libro è anche originalmente interattivo, Attraverso l’inserimento di QR CODE, utilizzando tablet o smart phone, è possibile vedere o ascoltare i video degli spettacoli  o i brani musicali di Daniele di cui egli stesso descrive la genesiAllora amici sclerotici cosa aspettiamo?

Vestiamoci tutti di sogni e corriamo a comprare il suo libro! 

 

 

 

 

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13/05/2016

Noi e il nostro corpo

Poveri piedi dimenticati….non come ai tempi di Footloose

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Ritorniamo a parlare delle mie gambe, ma partiamo dall’inizio….cioè dai piedi. I miei arti inferiori  si poggiano su solidi basamenti, che calzano, da circa vent’anni, scarpe di taglia importante, insomma non certo piedini da fata. Quand’ero piccola avevo una vera passione per le scarpe da ballerina, ma fui sottoposta alla piccola tortura delle calzature ortopediche a causa dei miei piedi piatti. Per qualche mese ho indossato degli strani scarponcini, che per mia fortuna, non erano troppo brutti. Ben presto però mi feci acquistare un paio di fantastiche scarpine di vernice nera. Le adotavo, ricordo ancora la sofferenza del giorno in cui inciampai, caddi e si ruppero! (una delle mie drammatiche cadute).

Erano gli anni settanta con il loro tripudio di fantastici stivali femminili ed anch’io riuscii a farmene comprare diverse paia.

Da ragazza intorno ai vent’anni sono arrivata ad un ragguardevole 38, fino a stabilizzarmi su un bel numero  41. Sono una plus size in tutti i sensi! A fasi alterne, durante la mia vita, un pochino mi sono occupata dei miei piedi, magari decorando le unghie con smalto in tinta con le unghie delle mani o comprando calzature graziose. Sono stati però periodi piuttosto brevi. Ho amato anche i tacchi, quelli si mi piacevano, non ai livelli eccessivi, non umani che si sono raggiunti in questi anni. Il mio sogno sono sempre state le classiche scarpe décolleté con un’altezza non superiore ai dieci centimetri, che donassero un po’ di slancio e sensualità a gambe e polpaccio.  Il mio immaginario è molto cinematografico e mi piaceva la femminilità alla Tippy Hedren ne La donna che visse due volte. Si, i miei poveri piedi! Delle mie bistrattate gambe, sono sempre stati l’unica parte che mi piaceva e avrei potuto persino amare.

La cara sclerosi però ha impedito che la nostra intesa quasi perfetta continuasse. Le poussè  ripetute  alle gambe li hanno resi rigidi, con una sensibilità limitata ed un ipertono che non facilita i movimenti. Mi sembra di indossare perennemente delle calze contenitive lunghe fino al polpaccio. Si, la vita dei piedi di noi sclerotiche non è affato semplice. Scusatemi, ora preferisco annegarmi nel ricordo degli anni ottanta!

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04/05/2016

riflessioni sclerotiche

Muscoli aggrovigliati

noria nalli ritratto 4Ed eccomi quasi trasformata in un’immagine pop , nella bella interpretazione grafica del mio amico Roby Ozzo. Chissà se un giorno riusciremo a dar vita ad una Sclerotica a fumetti! È uno dei miei sogni! Nell’attesa vi offro questo piccolo estratto delle Avventure semiserie delle mie gambe, ancora in fase di stesura. Voi avete mai provato questa esperienza ? 

Sensazione di aggrovigliamento muscolare

Nella mia vita ho sempre amato i fili ed i gomitoli. Anche da bambina quando mia nonna mi ha insegnato il lavoro a maglia o a scuola dalle suore, nelle ore in cui realizzavo presine all’uncinetto, più simili a strane ciotole di cotone, che ad accessori da cucina. Il filo colorato era qualcosa di gioioso e creativo. Quando ho scoperto di avere la sclerosi multipla la sensazione che i muscoli delle mie cosce e dei polpacci mi facevano provare, era stranissima. Sembrava che, dentro le mie gambe, dei gomitoli di filo spessissimo si fossero aggrovigliati in modo indissolubile. Ero sicura che quella situazione fosse irreversibile. Per mesi, trascinai incredula quegli strani agglomerati di muscolo, ossa e nervi, che mi sembrava avessero completamente perso la capacità di vivere nel mio corpo in modo normale e gioioso. Dopo il primo ciclo di cortisone, piano piano la situazione si normalizzò, ma lo spiacevole ricordo è ancora ben vivo in me!

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21/04/2016

Noi e il nostro corpo

Le gambe di noi sclerotici – La passione per la danza di Erica Brindisi

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Sono giorni che rifletto sulle mie gambe, sul mio corpo sulle sue reazioni, anche perché sto scrivendo dei racconti su questo tema. Ho deciso di parlarne, nella mia trasmissione su Radioflash con una vera esperta di sclerosi e di studio artistico dei suoi arti inferiori come Erica Brindisi, che pochi giorni fa è stata, tra l’altro, ospite a Rai Scuola  nella trasmissione Zettel fare filosofia.

Ascoltate il podcast della nuova puntata de La stampella di Cenerentola offre molti spunti di riflessione!

 

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