Sclerotica

30/09/2016

riflessioni sclerotiche

La strana luna degli sclerotici #sm #lunanera

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Molti stanno parlando della luna nera del 30 settembre, tirando fuori strane catastrofiche profezie. In realtà non mi sembra interessante l’ennesima visione fatalistica di un normalissimo fenomeno astrologico.  Il lato della luna illuminato dal sole, finirà nel cono d’ombra della terra e non darà luce al nostro pianeta e questo succede regolarmente ogni trentadue mesi.

Se voglio usare la fantasia preferisco a pensare al concetto di luna come simbolo dell’umore ballerino di noi sclerotici, sempre messi alla prova dalla perfida sclerosi.

Ho deciso così di usare questo bel dipinto realizzato dal mio amico Roberto Porcella per la Ozzo Artworks. Del resto Roberto ha affinato una sensibilità verso i problemi, che viviamo ogni giorno, avendo curato le illustrazioni del mio libro Avventure semiserie delle mie gambe, che uscirà a breve con la Golem edizioni. Cari colleghi sclerotici, possiamo immedesimarci nel personaggio che guarda speranzoso il nostro satellite. Magari una luna benevola potrà farci trascorrere delle notti più serene!

E per questo concludo il post con un mio brano del cuore del 1980 

 

 

 

 

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19/09/2016

Follie sclerotiche

Un cervello come portachiavi

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Oggi ho voglia di un post spiritoso. Mia figlia Cassandra è tornata ieri da Londra, dove ha partecipato ad un incontro per futuri biologi, portando con sé un sacco di gadget, tra i quali, ne spiccava uno veramente inconsueto e divertente. Si trattava di un oggetto gelatinoso antistress ,  cioè da strapazzare e manipolare nei momenti di noia o tensione, a forma di cervello. L’accessorio splatter era attaccato ad un normale portachiavi. Non potete immaginare quanto il cervello molliccio mi abbia divertito. Credo che questo oggetto potrebbe diventare un vero feticcio per noi sclerotici. Manipolandolo, si potrebbe provare la sensazione di vendicarsi dei danni della sclerosi o di poter contribuire a rimarginare le lesioni. Credo che nei prossimi giorni mi diletterò a tormentare il mio cervellino portachiavi, chissà se le mie gambe poi funzioneranno meglio?

Vi ho comunque preparato anche una dolce sorpresa

Fatemi sapere se vi è piaciuta!

 

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10/09/2016

Follie sclerotiche

Ha un nome da filastrocca e potrebbe curare la sclerosi

 

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Resolvina, chi potrebbe immaginare un nome più adatto per una cura? È una parola così bella ed ottimistica, da sembrare uscita da una delle Favole al telefono di Gianni Rodari. Per corredare il post, ho infatti scelto la copertina dell’edizione con le imagini curate da Bruno Munari, quella che avevo da bambina e che ritengo un vero capolavoro di inventiva e poesia, Le resolvine sono delle molecole in grado di spegnere i linfociti cattivi all base dei processi infiammatori cronici e uno studio condotto daLla Fondazione Santa Lucia Irccs con l’Università Campus Bio-Medico di Roma e la Harvard Medical School USA, in collaborazione con l’Università di Stoccolma, cofinanziato da AISM e la sua Fondazione, sta cercando di capire se possono curare anche la sm. Adesso la Noria bambina comincia a sognare. Ci pensate se le nostre medicine diventassero le pastiglie di resolvina? Magari verrebbero accettati anche dagli scettici contrari per definizione ad ogni tipo di cura chimica.

 

 

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02/09/2016

medicina narrativa

La cura miracolosa del compagno di liceo di Bono Vox

 

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“Andavamo tutti alla stessa scuola e proprio quando frequentavamo l’ultimo anno arrivò un tizio di nome Christopher Nolan. Quando è nato, rimase senza ossigeno per due ore. Ed è per questo motivo che è diventato paraplegico. Ma sua madre credette sin dall’inizio che Christopher fosse in grado di capire cosa succedesse intorno a lui e cominciò ad insegnargli qualcosa a casa. In seguito scoprirono una medicina che gli permetteva di muovere i muscoli del collo. Decisero allora di attaccargli sulla fronte un congegno a forma di unicorno e a poco a poco imparò così a battere a macchina. Col tempo uscirono fuori tutte le poesie che aveva come immagazzinato nella sua testa. In seguito le raccolse in un libro intitolato Dam-Burst of Dreams, che vinse tantissimi premi. Andò all’università e divenne un vero genio. Tutto ciò grazie all’amore di sua madre e alle scoperte in campo medico.” 

Sono parole usate da Paul Hewson, in arte Bono Vox, leader degli U2 per spiegare il significato della canzone The miracle drug, inserita nell’album How to dismantle an atomic bomb.

Nel mio post di oggi avrei voluto fare una riflessione sulla diffusione di atteggiamenti complottisti nei confronti della medicina e di pseudo cure,portate avanti da dubbi personaggi, che hanno però un largo seguito, causando eventi drammatici,  come la morte della ragazza padovana, malata di leucemia, che aveva rifiutato la chemioterapia, con i suoi genitori. Non voglio dare visibilità al personaggio a cui si rifacevano i medici, contrari alle cure tradizionali, che l’avevano in cura in una clinica privata.

Preferisco riportare alla luce questa bella storia di amore, arte e successo della medicina. Chistopher è morto nel 2009 per un rigurgito di cibo nelle vie respiratorie, ma di lui ci restano le opere, tra cui l’autobiografia  L’occhio dell’orologio, di cui vedete l’immagine di copertina e la struggente canzone del suo amico Bono. 

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26/08/2016

noi e gli altri

Andiamo a comandare raccogliendo fondi per le zone terremotate

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Avevo già da tempo, pensato ad un post ispirato ad Andiamo a comandare, l’ ironica ed intelligente  canzone di Fabio Rovazzi, hit indiscusso di questa estate. L’interprete, nel video, sembra quasi un malato di sm, durante una flebo. Le sue gambe poi appaiono indisciplinate come le nostre. Anche nel mio libro Avventure semiserie delle mie gambe, inserirò un capitolo su questa spassosa canzone.  Considerata la pazzia dei miei arti inferiori, il motto della mia vita infatti, potrebbe diventare con le gambe dure e pericolanti Andiamo a comandare! Stavo già per pubblicare il post, ma la tragedia del terremoto nell’Italia centrale mi ha bloccato. Il momento non mi sembrava adeguato. Oggi invece ho letto queste frasi sul profilo Facebook di Fedez

Le notizie che arrivano in questi giorni da Amatrice, Arquata e Accumoli hanno lasciato tutto il Paese sgomento. Un numero incomprensibile di vite sono state spezzate per sempre in una notte che molti di noi hanno passato al riparo nelle nostre case. Le persone coinvolte sono in strada ora, in una zona d’italia di montagna dove già la notte fa freddo — e questa situazione non farà che peggiorare con l’inverno in arrivo. Per questo motivo, noi artisti di Newtopia insieme alle nostre case discografiche, abbiamo deciso di fare un piccolo gesto immediato: oltre alle nostre personali donazioni abbiamo deciso di devolvere il 100% dei ricavati di “vorrei ma non posto” e di “andiamo a comandare” dei prossimi 3 mesi per la ricostruzione della scuola elementare e dell’asilo di Amatrice. È una iniziativa promossa da Il Fatto Quotidiano insieme al Comune di Amatrice .Facciamo vedere di cosa sono capaci gli italiani quando lavorano insieme.

Così ho cambiato idea! Adesso è proprio il caso di invitare tutti ad acquistare il pezzo. FORZA ! ANDIAMO A COMANDARE!

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17/08/2016

Follie sclerotiche

Perché non parlate? Lo avete mai chiesto alle vostre gambe?

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Per moltissimi sclerotici, gli arti inferiori sono un vero cruccio. Io sono una rappresentante di questa categoria di afflitti dalla sm e dai problemi alle gambe. Quello che succede alle nostre colonne portanti è talmente imprevedibile da farci convincere, che vivano un’esistenza propria, staccata dal resto del nostro corpo, con un cervello e dei sentimenti propri.   

Vi piace cedere all’improvviso, irrigidirvi, non rispondere ai comandi oppure lasciarvi andare agli spasmi dolorosi. La situazione che mi inquieta di più è quella in cui le mie gambe decidono di farmi penare nel rialzarmi da sedie e divani. Ecco perché, devo ammetterlo, parafrasando la  reazione di Michelangelo, di fronte alla perfezione del suo Mosè,  mi è venuta più volte la tentazione di chiedere: perché non parlate? Fatevi capire. Permettetemi di vivere in maniera più equilibrata e non in vostra balia!  A voi è successo?  Ditemi di si, che vi è capitato e io non sono l’unica pazza, che sgrida le sue gambe! Poi, se per caso vi hanno anche risposto, avvisatemi! Non si sa mai che, il bombardamento di farmaci abbia fatto nascere a qualcuno nuove propaggini dotate di parola.  Le mie gambe rimangono indisciplinate e silenti. Vorrei spesso trattarle come fa Nanni Moretti in questa scena del film Bianca.

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08/08/2016

Uncategorized

Il trio delle cicciottelle Come ridicolizzare delle campionesse olimpiche in quattro parole

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Non sarò molto originale a prendere la parola sul titolo ad effetto (brutto) sulle campionesse di tiro con l’arco, ma voglio contribuire nel mio piccolo al dibattito. Confezionare dei bei titoli è una delle cose più difficile, ma anche stimolanti del giornalismo. Per fare dei bei titoli bisogna essere informati, ironici e dalla mente aperta. Purtroppo questa apertura manca totalmente nei confronti dei disabili, delle donne, dei bambini e di quasi tutte le categorie rese fragili da pregiudizi culturali, che sono ben lontani dall’essere superati. Il titolo del Resto del Carlino ha ridicolizzato l’impresa delle atlete italiane, riducendole a macchietta. Nel nostro paese il sessismo è ben lontano dall’essere superato mentre nel mondo fuori la realtà progredisce. Questi giochi passeranno anche alla storia per aver fatto piazza pulita degli stereotipi fisici sulle persone che praticano sport a livello agonistico. Insomma appare sempre più chiaro che, un buon atleta non debba avere per forza un fisico scolpito. Pensiamo infatti alla bravissima Theresa Almeida portiere della nazionale angolana di pallamano. È un modo anche questo per avvicinare fra loro le realtà di Olimpiadi e Paralimpiadi,

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28/07/2016

La sclerosi sul web

Fan page ritirate quel video attira like sulla sclerosi! Vogliamo rispetto

Devo ammetterlo, sono rimasta sconcertata ! Ieri, nello sfogliare le pagine di Facebook, mi sono trovata davanti a questo post di Fan page (per vederlo cliccate sulle parole sottolineate). Il video è stato realizzato da una ragazza, che sostiene di avere la sclerosi multipla sulla sua pagina Facebook. I video presenti erano molti, ma i cari redattori di Fan page hanno scelto quello più crudo, che poteva attirare più like in modo vojeristico. La scelta sarebbe discutibile anche se rispecchiasse la realtà. In realtà è molto difficile spiegare e ricreare ciò che avviene in un attacco o ricaduta di sclerosi. L’attacco di tremore ripreso nel video non è assolutamente una situazione tipo per i malati di sm. Io soffro di sclerosi da più di venti anni e non mi è mai successo, giusto per intenderci. La sm ha delle modalità diversissime di agire nel corpo umano, tanto che viene molto usato il detto Ogni sclerosi è diversa dall’altra. Quindi l’informazione riportata non ha assolutamente un valore di divulgazione scientifica, anzi può ottenere soltanto l’effetto di creare allarmismi e cattiva informazione. In Italia i malati di sclerosi sono circa centomila e possono confermarlo. Vi chiedo un po’ di RISPETTO, togliete quel video o almeno affiancatelo ad interviste con neurologi e pazienti! Grazie

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21/07/2016

Noi e il nostro corpo

In ginocchio da….

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Ritorno a parlare delle avventure delle mie gambe. Non ricordo se ho già raccontato di essere andata a scuola d­alle suore. Non ho fa­tto tutto il ciclo de­i miei studi in una s­cuola religiosa, ma  ho fr­equentate le elementari, al noto ist­ituto Virginia Agnell­i di Torino. Sono cre­sciuta con i filmini ­a cartoni animati sul­la vita di Don Bosco,­ San Domenico Savio e­ i vari santi sociali­ del Piemonte. C’eran­o ovunque appese imma­gini religiose e rico­rdo quanto ero affezi­onata alla statua del­la Madonna che ci acco­glieva ogni giorno ne­ll’atrio della scuola­. Tutti i giovedì mat­tina poi, le lezioni ­si interrompevano per­ farci assistere alla­ messa nella cappella­ interna all’istituto­. Mi ricordo i cant­i, le preghiere e i m­omenti di maggior rifl­essione della cerimon­ia in cui era necessa­rio inginocchiarsi. Q­uanto mi piacevano qu­egli  istanti di racc­oglimento, come mi se­ntivo buona e saggia,­ in fondo mi piaceva ­proprio l’atto di pie­gare le gambe e poggi­arle sul predellino d­ella panca della chie­sa. A ripensarci, mi ­viene da sorridere e provo una chiara fitta di nostalg­ia non solo per il rim­pianto dell’infanzia.­ Quel gesto di metter­mi in ginocchio non r­iesco praticamente pi­ù a farlo, o meglio l­’ipertono delle mie g­inocchia, fa si che i­o non riesca a stare ­per molto tempo in qu­ella posizione senza ­avere forti dolori o ­strane reazioni dei t­endini che rischiano ­di farmi cadere. Un v­ero problema non rius­cire  a stare in ginocch­io non solo per la preghiera, Per rialzarmi dopo un’event­uale caduta, ad esemp­io, faccio molta fatica ad­ appoggiare le ginocc­hia a terra. Un vero ­pasticcio! Mi piace ironizzare pensando a Gianni Mor­andi e a uno dei suoi brani più famosi. Se avesse avuto la ­sclerosi multipla, pro­babilmente non avrebb­e mai potuto cantare In ginocchio da te, povero Gianni! V­oglio concludere ques­t’angolo dedicato all­a genuflessione con u­n aneddoto. Un giorno­ al day hospital  del­le Molinette di Tori­no dove ogni mese mi ­sottopongo ad una fle­bo, l’infermiera che ­mi seguiva volle darm­i un consiglio contro­ la depressione.”Ogni­ tanto prendi in mano­ la bibbia, inginocch­iati e leggi qualche ­passo!” Si piego le gi­nocchia e poi devono ­chiamare il carro att­rezzi pensai ridendo ­tra me e me!

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07/07/2016

ritratto

Stop al razzismo in memoria di Emmanuel

 

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Sono ancora sconvolta per il gesto folle e criminale di un fascista xenofobo, che, a Fermo ha portato all’uccisione del giovane Emmanuel Chidi Namdi. Mi sento annullata da tanta ferocia e intolleranza, che comunque ha un largo seguito anche sui social network. In questi casi le parole risultano eccessive, quasi inutili. Preferisco non scrivere altro e dedicare alla vittima e a sua moglie, un piccolo racconto de La stampella di Cenerentola,  intitolato Mamma Africa. La voce narrante è di Maurizio Di Girolamo.

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