Sclerotica

26/08/2016

noi e gli altri

Andiamo a comandare raccogliendo fondi per le zone terremotate

Screenshot_2016-08-26-21-16-17-1

Avevo già da tempo, pensato ad un post ispirato ad Andiamo a comandare, l’ ironica ed intelligente  canzone di Fabio Rovazzi, hit indiscusso di questa estate. L’interprete, nel video, sembra quasi un malato di sm, durante una flebo. Le sue gambe poi appaiono indisciplinate come le nostre. Anche nel mio libro Avventure semiserie delle mie gambe, inserirò un capitolo su questa spassosa canzone.  Considerata la pazzia dei miei arti inferiori, il motto della mia vita infatti, potrebbe diventare con le gambe dure e pericolanti Andiamo a comandare! Stavo già per pubblicare il post, ma la tragedia del terremoto nell’Italia centrale mi ha bloccato. Il momento non mi sembrava adeguato. Oggi invece ho letto queste frasi sul profilo Facebook di Fedez

Le notizie che arrivano in questi giorni da Amatrice, Arquata e Accumoli hanno lasciato tutto il Paese sgomento. Un numero incomprensibile di vite sono state spezzate per sempre in una notte che molti di noi hanno passato al riparo nelle nostre case. Le persone coinvolte sono in strada ora, in una zona d’italia di montagna dove già la notte fa freddo — e questa situazione non farà che peggiorare con l’inverno in arrivo. Per questo motivo, noi artisti di Newtopia insieme alle nostre case discografiche, abbiamo deciso di fare un piccolo gesto immediato: oltre alle nostre personali donazioni abbiamo deciso di devolvere il 100% dei ricavati di “vorrei ma non posto” e di “andiamo a comandare” dei prossimi 3 mesi per la ricostruzione della scuola elementare e dell’asilo di Amatrice. È una iniziativa promossa da Il Fatto Quotidiano insieme al Comune di Amatrice .Facciamo vedere di cosa sono capaci gli italiani quando lavorano insieme.

Così ho cambiato idea! Adesso è proprio il caso di invitare tutti ad acquistare il pezzo. FORZA ! ANDIAMO A COMANDARE!

Continua a leggere... | Nessun Commento |

17/08/2016

Follie sclerotiche

Perché non parlate? Lo avete mai chiesto alle vostre gambe?

'Moses'_by_Michelangelo_JBU160

Per moltissimi sclerotici, gli arti inferiori sono un vero cruccio. Io sono una rappresentante di questa categoria di afflitti dalla sm e dai problemi alle gambe. Quello che succede alle nostre colonne portanti è talmente imprevedibile da farci convincere, che vivano un’esistenza propria, staccata dal resto del nostro corpo, con un cervello e dei sentimenti propri.   

Vi piace cedere all’improvviso, irrigidirvi, non rispondere ai comandi oppure lasciarvi andare agli spasmi dolorosi. La situazione che mi inquieta di più è quella in cui le mie gambe decidono di farmi penare nel rialzarmi da sedie e divani. Ecco perché, devo ammetterlo, parafrasando la  reazione di Michelangelo, di fronte alla perfezione del suo Mosè,  mi è venuta più volte la tentazione di chiedere: perché non parlate? Fatevi capire. Permettetemi di vivere in maniera più equilibrata e non in vostra balia!  A voi è successo?  Ditemi di si, che vi è capitato e io non sono l’unica pazza, che sgrida le sue gambe! Poi, se per caso vi hanno anche risposto, avvisatemi! Non si sa mai che, il bombardamento di farmaci abbia fatto nascere a qualcuno nuove propaggini dotate di parola.  Le mie gambe rimangono indisciplinate e silenti. Vorrei spesso trattarle come fa Nanni Moretti in questa scena del film Bianca.

Continua a leggere... | Nessun Commento |

08/08/2016

Uncategorized

Il trio delle cicciottelle Come ridicolizzare delle campionesse olimpiche in quattro parole

trio-cicciottelle-300x194

Non sarò molto originale a prendere la parola sul titolo ad effetto (brutto) sulle campionesse di tiro con l’arco, ma voglio contribuire nel mio piccolo al dibattito. Confezionare dei bei titoli è una delle cose più difficile, ma anche stimolanti del giornalismo. Per fare dei bei titoli bisogna essere informati, ironici e dalla mente aperta. Purtroppo questa apertura manca totalmente nei confronti dei disabili, delle donne, dei bambini e di quasi tutte le categorie rese fragili da pregiudizi culturali, che sono ben lontani dall’essere superati. Il titolo del Resto del Carlino ha ridicolizzato l’impresa delle atlete italiane, riducendole a macchietta. Nel nostro paese il sessismo è ben lontano dall’essere superato mentre nel mondo fuori la realtà progredisce. Questi giochi passeranno anche alla storia per aver fatto piazza pulita degli stereotipi fisici sulle persone che praticano sport a livello agonistico. Insomma appare sempre più chiaro che, un buon atleta non debba avere per forza un fisico scolpito. Pensiamo infatti alla bravissima Theresa Almeida portiere della nazionale angolana di pallamano. È un modo anche questo per avvicinare fra loro le realtà di Olimpiadi e Paralimpiadi,

Teresa-Almeida-638x425

 

 

Continua a leggere... | Nessun Commento |

28/07/2016

La sclerosi sul web

Fan page ritirate quel video attira like sulla sclerosi! Vogliamo rispetto

Devo ammetterlo, sono rimasta sconcertata ! Ieri, nello sfogliare le pagine di Facebook, mi sono trovata davanti a questo post di Fan page (per vederlo cliccate sulle parole sottolineate). Il video è stato realizzato da una ragazza, che sostiene di avere la sclerosi multipla sulla sua pagina Facebook. I video presenti erano molti, ma i cari redattori di Fan page hanno scelto quello più crudo, che poteva attirare più like in modo vojeristico. La scelta sarebbe discutibile anche se rispecchiasse la realtà. In realtà è molto difficile spiegare e ricreare ciò che avviene in un attacco o ricaduta di sclerosi. L’attacco di tremore ripreso nel video non è assolutamente una situazione tipo per i malati di sm. Io soffro di sclerosi da più di venti anni e non mi è mai successo, giusto per intenderci. La sm ha delle modalità diversissime di agire nel corpo umano, tanto che viene molto usato il detto Ogni sclerosi è diversa dall’altra. Quindi l’informazione riportata non ha assolutamente un valore di divulgazione scientifica, anzi può ottenere soltanto l’effetto di creare allarmismi e cattiva informazione. In Italia i malati di sclerosi sono circa centomila e possono confermarlo. Vi chiedo un po’ di RISPETTO, togliete quel video o almeno affiancatelo ad interviste con neurologi e pazienti! Grazie

Continua a leggere... | Nessun Commento |

21/07/2016

Noi e il nostro corpo

In ginocchio da….

Screenshot_2016-07-21-12-12-12

Ritorno a parlare delle avventure delle mie gambe. Non ricordo se ho già raccontato di essere andata a scuola d­alle suore. Non ho fa­tto tutto il ciclo de­i miei studi in una s­cuola religiosa, ma  ho fr­equentate le elementari, al noto ist­ituto Virginia Agnell­i di Torino. Sono cre­sciuta con i filmini ­a cartoni animati sul­la vita di Don Bosco,­ San Domenico Savio e­ i vari santi sociali­ del Piemonte. C’eran­o ovunque appese imma­gini religiose e rico­rdo quanto ero affezi­onata alla statua del­la Madonna che ci acco­glieva ogni giorno ne­ll’atrio della scuola­. Tutti i giovedì mat­tina poi, le lezioni ­si interrompevano per­ farci assistere alla­ messa nella cappella­ interna all’istituto­. Mi ricordo i cant­i, le preghiere e i m­omenti di maggior rifl­essione della cerimon­ia in cui era necessa­rio inginocchiarsi. Q­uanto mi piacevano qu­egli  istanti di racc­oglimento, come mi se­ntivo buona e saggia,­ in fondo mi piaceva ­proprio l’atto di pie­gare le gambe e poggi­arle sul predellino d­ella panca della chie­sa. A ripensarci, mi ­viene da sorridere e provo una chiara fitta di nostalg­ia non solo per il rim­pianto dell’infanzia.­ Quel gesto di metter­mi in ginocchio non r­iesco praticamente pi­ù a farlo, o meglio l­’ipertono delle mie g­inocchia, fa si che i­o non riesca a stare ­per molto tempo in qu­ella posizione senza ­avere forti dolori o ­strane reazioni dei t­endini che rischiano ­di farmi cadere. Un v­ero problema non rius­cire  a stare in ginocch­io non solo per la preghiera, Per rialzarmi dopo un’event­uale caduta, ad esemp­io, faccio molta fatica ad­ appoggiare le ginocc­hia a terra. Un vero ­pasticcio! Mi piace ironizzare pensando a Gianni Mor­andi e a uno dei suoi brani più famosi. Se avesse avuto la ­sclerosi multipla, pro­babilmente non avrebb­e mai potuto cantare In ginocchio da te, povero Gianni! V­oglio concludere ques­t’angolo dedicato all­a genuflessione con u­n aneddoto. Un giorno­ al day hospital  del­le Molinette di Tori­no dove ogni mese mi ­sottopongo ad una fle­bo, l’infermiera che ­mi seguiva volle darm­i un consiglio contro­ la depressione.”Ogni­ tanto prendi in mano­ la bibbia, inginocch­iati e leggi qualche ­passo!” Si piego le gi­nocchia e poi devono ­chiamare il carro att­rezzi pensai ridendo ­tra me e me!

Continua a leggere... | Nessun Commento |

07/07/2016

ritratto

Stop al razzismo in memoria di Emmanuel

 

migranti-castelvolturno

 

Sono ancora sconvolta per il gesto folle e criminale di un fascista xenofobo, che, a Fermo ha portato all’uccisione del giovane Emmanuel Chidi Namdi. Mi sento annullata da tanta ferocia e intolleranza, che comunque ha un largo seguito anche sui social network. In questi casi le parole risultano eccessive, quasi inutili. Preferisco non scrivere altro e dedicare alla vittima e a sua moglie, un piccolo racconto de La stampella di Cenerentola,  intitolato Mamma Africa. La voce narrante è di Maurizio Di Girolamo.

Continua a leggere... | Nessun Commento |

30/06/2016

noi e gli altri

E se creassimo uno Sclerosi Multipla Pride?

Kiss_Goodbye_to_MSIn Italia ormai siamo sempre di più, circa centomila, in base agli ultimi dati. Un piccolo esercito di sclerati, che però fa ancora fatica ad essere compreso e conosciuto. In molti casi facciamo paura! Ricordo ancora l’espressione arrabbiata e disgustata di una conoscente che aveva accusato sintomi simili alla sm. Io cercavo di tranquillizzarla. Vedrai che, anche se dovesse trattarsi di sclerosi, si può affrontare, ci sono neurologi molto bravi! e lei mi ha risposto con odio guardandomi con aria di sfida Vorrei davvero farne a meno! Come per dire Diventare come te mi disgusterebbe! Oppure veniamo considerati degli sfaticati che non hanno voglia di lavorare o dei pazzi psicolabili degli incapaci totali. Sapete che vi dico? Io mi sono stufata e propongo che vengano istituite delle Giornate di orgoglio sclerotico!

Insomma facciamoci rispettare, istituiamo degli Sclerosi Mulipla Pride, colorati, divertenti e completamente accessibili, Cosa dite vi piace l’idea? Dobbiamo solo trovare un inno!

Continua a leggere... | Nessun Commento |

25/06/2016

il mio mondo prima della malattia

Quelle passeggiate in bicicletta…ancora le storie delle mie gambe

20160624_165914-1Lo ripeto da diversi post: sto scrivendo un libro sulle avventure semiserie delle mie gambe. È un continuo tuffo nel passato e nei ricordi. Pensare a come è cambiata negli anni, la mia andatura, a causa della perfida convivente demielinizzante, è davvero terapeutico un ottimo esercizio di medicina narrativa! A volte i ricordi inducono al sorriso, altre al dubbio e alla rabbia, ma questa volta ho scelto una strada più ardua. Ho provato a guardare delle vecchie foto, ma, affrontare quelle immagini del passato, mi ha provocato una profonda nostalgia e devo ammettere che mi sono fatta dei bei pianti. A casa di mia madre, mi sono persa nei miei ricordi bimba e ho trovato anche la fatidica foto in bicicletta, a 13 anni sulla Graziella. Non sono mai stata una gran ciclista, ma da bambina amavo la bici ed il senso di libertà che mi regalava. Ora non ho più l’equilibrio sufficiente per salire su una bici normale. Si, devo dire che, questa consapevolezza ed il senso di perdita, nei confronti della  Noria del passato, mi ha rattristato!  Chissà se questo momento negativo potrà servire ad indurmi finalmente a provare una handbike o un triciclo, che invece sono fatti apposta per le persone con i miei problemi?  

Continua a leggere... | Nessun Commento |

17/06/2016

ricordi sclerotici di malata

Una mia storia di #sclerosi su #Confidenze!

Capture 0

È una bella soddisfazione che voglio comunicarvi! La direttrice Susanna Barbaglia, ha accettato il mio racconto Mamma Serpente e, nel numero del 18 maggio 2016 del settimanale Confidenze tra amiche è stato pubblicato! Una grande soddisfazione per me ed un altro traguardo per la diffusione della cultura della disabilità! 

Susanna ha dimostrato davvero una grande attenzione su queste tematiche. Nel numero in cui è uscita la mia storia, compariva anche una bella intervista all’amica Valentina Tomirotti. Insomma è stata una festa doppia! Spero che molte persone si siano riconosciute nelle nostre storie o abbiano acquistato un nuovo punto di vista.

Per leggere alcuni brani del racconto, vi invito a sfogliare la mia pagina Facebook Sclerotica

 

 

 

Continua a leggere... | Nessun Commento |

10/06/2016

riflessioni sclerotiche

Non credevo sarebbe successo gli e book mi hanno cambiato la vita!

ebook-reader-1400x700

Mi ricordo quando da ragazza prendevo l’autobus, per andare all’università, al mio lavoro in radio o per fare una passeggiata. Dovevo sempre portarmi dietro, nel mio borsone, oppure direttamente in mano, uno o due libri dei miei preferiti. Volevo sfruttare il viaggio per leggere, ma non era l’unico motivo. Quei magici oggetti di carta stampata mi facevano stare bene, tenendomi compagnia, quasi portandomi fortuna, come dei talismani. Con dei libri non mi sentivo mai sola. Mi piaceva sfogliarli, annusarli, sottolinearli e accarezzarli oltre a leggerli naturalmente! Ora invece i problemi di equilibrio causati dalla sm non mi permettono di portare pesi eccessivi nella borsa che indosso a tracolla o appesa al deambulatore. Devo limitare al massimo gli oggetti da tenere con me, mentre a casa, gli spostamenti per consultare il mobile libreria diventano un po’ macchinosi. Non parliamo poi delle difficoltà che puntualmente si presentano nel frequentare le librerie. Le barriere architettoniche sono spesso sfibranti. Quest’anno ho così deciso di lanciarmi in un nuovo modo di leggere acquistando un e-book reader e….ho visto la luce! In pochi  mesi ho acquistato e letto una decina di libri e ho un gran desiderio di continuare. Questo dispositivo è davvero maneggevole e la lettura corre veloce come mai mi era successo! Cari sclerotici, mi sento di affermare che i vari kobo e kindle sono un ausilio indispensabile che migliora la vita! Continuo ad amare il cartaceo, che rimarrà sempre nel mio cuore, ma i miei fantastici viaggi tra romanzi e novelle, d’ora in poi continueranno sul mio e-book reader, sento già di amarlo! Le emozioni che si provano tra le righe delle narrazioni, non cambiano. I personaggi delle storie premono per uscire dalle pagine e vivere nel mondo reale, come quelli dell’Ulisse di Joyce, magistralmente descritti da Kate Bush in questo video.

Continua a leggere... | Nessun Commento |